Lichaam & geest

Buiten spel

Net weer ruim €185 overgemaakt naar de VGZ. De instantie die ervoor zorgt dat ik de best mogelijke zorg krijg. Tenminste, dat willen ze ons doen geloven. De werkelijkheid lijkt een beetje anders te gaan. Nu ieder jaar de premie meer stijgt en het eigen risico steeds hoger wordt zet je dat steeds meer aan het denken. Wat krijg ik er eigenlijk voor? Je zou verwachten dat de zorg waar je aanspraak op kunt maken gelijk blijft of zelfs beter zou worden. Maar ook dat is niet waar. Ik ben chronisch ziek en heb met enige regelmaat medicatie en andere zorg nodig om nog van enig nut te kunnen zijn op deze boerderij die wij thans Nederland noemen.

Maar steeds meer bekruipt mij een gevoel. Een gevoel dat bevestigd lijkt te worden als je alle maatregelen over een wat langere periode eens nuchter bekijkt. Ze zijn bezig mij (en alle andere zieken en gehandicapten) langzaam maar zeker buiten spel te zetten. Enerzijds moet ik zoveel mogelijk blijven meedoen met het maatschappelijk leven (steeds kortere en lagere uitkeringen als prikkelmaatregel om een baan te vinden) en anderzijds het zo duur maken van (broodnodige!) zorg zodat het voor een steeds groter wordende groep bijna onmogelijk word gemaakt nog iets van je leven te maken.

Eigenlijk betaal ik zodat de nu nog gezonde mens zo gezond mogelijk kan blijven. Er wordt niet gezorgd voor de zwakkeren in deze samenleving. Kreten als ‘saamhorigheid’ en ‘de verantwoordelijkheid meer bij onze naasten leggen’ zijn loos en aanmatigend. Want dezelfde saamhorigheid en bereidwilligheid om mantelzorg te verlenen verdwijnt met rasse schreden door de maatregelen vanuit ons kabinet. Mensen hebben geen tijd, werken zelf een slag in de rondte om rond te komen, hebben gezinnen en behoefte aan tijd voor zichzelf. Het kabinet roept op tot het nemen van eigen verantwoordelijkheid en saamhorigheid maar stimuleert de afstomping en het verval.

Waar eindigt dit? Wanneer worden we wakker en realiseren we dat wij de macht hebben? En niet dat handjevol tuig wat zich regeerders noemt?
Wanneer stoppen we de verloedering en worden we weer echt Mens?

De therapieen die mij helpen worden bijna niet meer vergoed. Ook niet in de allerduurste aanvullende verzekering die ik heb afgesloten. Verzekeringsvoorwaarden worden strikter en het wordt steeds moeilijker om nog iets vergoed te krijgen. Ik geloof dat ik volgend jaar maar de goedkoopste basisverzekering neem en lekker mijn eigen weg ga volgen. Doen wat goed voor mij en mijn naasten is. Melkkoe af zijn…

Taxistress

Mijn grote zus Hester heeft Downsyndroom. Ze woont met veel plezier in een appartement in Weidevenne. Bijna dagelijks reist zij met de ETS taxibus. Het gaat in Purmerend gelukkig aardig goed met het aanvullend vervoer voor gehandicapten en ouderen – het kan altijd beter. Hoe anders was dat een aantal jaar geleden. De taxi’s reden niet op tijd, het inplannen van de ritten ging vaak mis en de chauffeurs waren nog wel eens onbeschoft. Het heeft voor veel stress en frustratie gezorgd bij mijn zus. Ik vond het vreselijk om te zien hoe mijn zus zich terugtrok uit haar sociale leven. Liever niet meer naar haar favoriete club dan nog één keer met die ellendige taxibus.
Gelukkig kon mijn vader bijspringen. Ook bij stichting Odion, waar mijn zus woont, regelden ze voor de ergste nood een alternatief vervoerssysteem, dat werkt met vrijwilligers. Om mee te kunnen doen in de samenleving, zijn veel ouderen en gehandicapten afhankelijk van het deur tot deur-vervoer dat de gemeente voor hen regelt.

Afgelopen weekend keek ik naar een uitzending van Zembla, ‘Stress door de taxibus’. Na afloop kookte ik van woede. Dat het in een fatsoenlijk land als Nederland bestaat dat men zo omgaat met de zwakkeren in de samenleving. Ook de gemeente Beemster kwam in de uitzending uitgebreid aan bod. Voor de Beemster Taxicentrale (BTC) is al twee keer faillissement aangevraagd, door werknemers die hun salaris niet krijgen. Ook is gebleken dat het bedrijf de pensioenpremies niet afdraagt. Chauffeurs schatten in dat meer dan de helft van de ritten te laat is. Maar de wethouder zegt tevreden te zijn over het bedrijf. Hij krijgt geen klachten. Dat komt omdat de klachten worden ingediend bij de BTC zelf. “Deugt uw controlesysteem dan wel”, vraagt de interviewer. “Nee… mijn controlesysteem deugt misschien niet”, stottert de wethouder. De gemeente Beemster heeft deze week het contract met BTC verlengd. On-be-grij-pe-lijk?! Het interview van Zembla heeft vóór die tijd plaatsgevonden. Je zou denken dat de wethouder er wat van heeft geleerd? De gemeente Beemster kan nog veel leren van Purmerend. Ineens begrijp ik waarom de voorgenomen samenwerking tussen deze twee gemeentes zo hard nodig is.

Deze column verscheen eerder in Dagblad Waterland.

Excuses aan de maatschappij…

Vandaag ben ik eens gaan ‘shoppen’ voor een nieuwe ‘zorg’verzekeraar. Vanwege mijn MS maak ik er nogal gebruik van. Bij VGZ kreeg ik een aardige dame aan de lijn die mij uitlegde hoe het ging per volgende jaar qua fysiotherapie. Ik kon een Plus verzekering afsluiten a 31 nogwat per maand waarvoor ik dan onder andere voor 600 per jaar fysiotherapie zou kunnen volgen. Dat zijn 20 behandelingen. Alle volgende behandelingen zouden dan uit de basisverzekering vergoedt worden. Mits de aandoening in het het grote boek der zorgverzekeraars voorkomt. Dit is ‘gelukkig’ voor volgend jaar nog wel het geval. Maar, eerst zou er dan worden gekeken of ik mijn eigen risico al opgesnoept had. Was dat niet het geval, zouden de volgende behandelingen eerst daar vanaf gaan en dan pas zou het vergoed gaan worden. Wat? Dus ik moet me grof bijverzekeren om zorg te kunnen krijgen?

En dit is niet de enige uitzuiger in mijn leven.

Mijn partner heeft een advocaat in de arm moeten nemen vanwege een alimentatiekwestie met zijn ex. Hij krijgt geen toevoeging omdat hij net teveel verdient. Hij krijgt geen toeslagen om dezelfde reden. Ik krijg vanaf volgend jaar geen WTCG meer, omdat hij net teveel verdient.

Ook gaat de rechter er gemakshalve vanuit dat ik voor de helft kan bijdragen in de vaste lasten van mijn partner, bij wie ik inwoon, maar geen samenlevingscontract heb oid. Ik sta ook niet op de koopakte. Dat is dus zo’n beetje 600 euro per maand wat ik dan af zou moeten dragen aan mijn partner. Van de 800 die ik aan ziektewetuitkering krijg. Daarbij heeft het UWV besloten mij geen AGH status toe te kennen. Het is dus nu wachten tot de Almachtige verzekeringsarts die geen medische informatie nodig heeft van mijn behandelend specialisten, besluit dat ik wel weer eens kan gaan werken en mij in de WW gooit. Met alle gevolgen van dien.

De afgelopen twee jaar ben ik wegens mijn MS al twee keer in het ziekenhuis beland vanwege de te hoge belasting die het werken op mij legt. Drie werkgevers waarbij ik gemiddeld 3 maanden steeds heb gewerkt waarna ik uitviel. En niet met een griepje. Met een griepje werk ik juist door. Omdat ik weet wat het is om echt ziek te zijn. Doorzettertje…

Echt, wat moet er gebeuren? Zal ik maar stoppen met ziek zijn? Dat zal iedereen een hoop last besparen. En financieel komt het ook wel goed uit.

Excuse me for living…

Betaalbare zorg en PGB

door Marc Chavannes

Soms lijkt het of Mark Rutte alles kan verkopen. Woensdag probeerde hij het schrappen van 90 procent van alle ‘persoonsgebonden zorgbudgetten’ als een ‘kwaliteitsimpuls voor de langdurige zorg’ aan de man te brengen. Het ging wat ver. Zeker voor een liberaal, die met zijn kabinet teruggrijpt op centrale sturing in de hoop de kosten te drukken.

Moed is het kabinet niet te ontzeggen. De zorgkosten blijven sterk toenemen. De premier overdrijft amper als hij zegt dat straks het onderwijs en, ja daar was ie weer, de veiligheid niet meer betaald kunnen worden als de gezondheidszorg een nog groter aandeel van de collectieve uitgaven opeist. En de nu gepresenteerde ingrepen willen alleen maar de groeivan de zorgkosten afremmen.

De verantwoordelijke staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten is verpleeghuisarts van beroep. Zij weet als geen ander hoeveel persoonlijke rampen achter al die afkortingen en begrotingsposten schuilgaan. In haar brief aan de Kamer geeft zij ook blijk die veelvormige werkelijkheid te overzien. En toch is de gekozen invalshoek vooral een financiële. En niet een die de kern van het vraagstuk aanpakt.

De echte bron van uit de pan rijzende zorgkosten ligt, afgezien van de vergrijzing, erin dat te veel mensen zorg krijgen die zij niet nodig hebben en niet de zorg krijgen waar zij wel behoefte aan hebben. Dat zal zo blijven zolang het marktmechanisch denken de discussie domineert.

Klik HIER voor het complete artikel op NRC weblogs.

Beschaving

Menzis boekt in 2010 voor de 2de keer op rij een winst van 130 miljoen euro op de zorgpolis van u en mij. Weet u het nog toen het ziekenfonds werd afgeschaft? Het zou er niet duurder op worden eerder goedkoper door de marktwerking.

Nou dat hebben we geweten, inmiddels betalen we het dubbele en stijgen de zorgpremies ieder jaar. En het ergste is nog wel, het is verplicht. Dus iemand die nauwelijks gebruikt maakt van zorg, want tandarts controle betaal ik zelf en verder heb ik een eigen risico van 150 euries, mag niet eens zelf besluiten om geen gebruik te maken van de reguliere zorg, want zorgpremie betalen is verplicht in Nederland.

Nou blijkt Menzis een organisatie te zijn zonder winstoogmerk, dus gaat het geld naar de reserves. Wat dat ook mag inhouden. Ik durf echter te wedden dat een aardig gedeelte naar de aandeelhouders en directie gaat in de vorm van bonussen. En Menzis zal heus niet de enige zorgverzekeraar zijn die een aardige winst geboekt heeft over de ruggen van onze zieke medemens.

Iedereen in het circuit pinkt een graantje mee, de specialist, want de zorg wordt ieder jaar weer duurder, het ziekenhuis want de zorg wordt ieder jaar weer duurder, de pharmaceutische industrie want die patenten moeten toch ergens van betaald worden, tot en met de ingehuurde interim manager aan toe. Ondertussen wordt door onze huidige regering onze opgebouwde verzorgingstaat steen voor steen afgebroken met alle bezuinigingen en het afschaffen van het PGB bijvoorbeeld. Terwijl de JFS straaljagers belangrijker worden geacht dan onze zieke medemens. En allemaal zodat een klein groepje mensen nog rijker kan worden dan ze nu al is. Dat heet dan beschaving.

Mantelzorger straks uitgestorven?

Vandaag kopte nu.nl met ‘mantelzorgers in de problemen door bezuinigingen’.

45% van de ondervraagde mantelzorgers denkt het werken voor mensen met beperkingen niet vol te kunnen houden in de toekomst vanwege de bezuinigingen die het kabinet heeft doorgevoerd in het PGB stelsel. Dit PGB (persoongebonden budget) was in het leven geroepen om mensen met een beperking meer regie over eigen leven te kunnen geven.

Het afhankelijk zijn van of en wanneer en wie van de thuiszorg langskomt geeft nogal wat extra beperkingen op het leven van de cliënt. Veel mensen met een beperking willen nog werken of op een andere manier een zinvolle besteding van hun dag hebben, zonder op ieder moment te kunnen worden gestoord of te moeten wachten op hulp bij de dagelijkse beslommeringen zoals wassen, aankleden en dergelijke.

De nu heersende mening dat men blij moet zijn dat er hulp is in de vorm van thuiszorg en dat er vooral niet meer gewenst moet worden steekt mij enorm.

Juist in deze tijd waarin iedereen die kan, moet werken en deelnemen aan het maatschappelijke verkeerd zou je verwachten dat er dan ook aan alle kanten meegedacht en geholpen zou moeten worden met het creëren en in stand houden van de randvoorwaarden om dit mogelijk te maken.

Een rolstoelafhankelijke alleenstaande kan simpelweg niet wachten tot half tien tot er een thuishulp is die kan helpen en er een baan op na houden. Ook het steeds weer door een ander aan- en uitgekleed worden is, vooral voor de jongere generatie hulpbehoevenden geen optie.

Door het PGB is ervoor gezorgd dat er meer mensen met een beperking weer aan het werk kunnen en dus geld opleveren voor deze maatschappij. De arbeidsparticipatie van (arbeids) gehandicapten moest omhoog en dat is gelukt. Mede dankzij het PGB.

Nu het PGB komt te vervallen zullen veel mensen die nu, met behulp van dit budget en de onvermoeibare inzet van vrijwilligers en mantelzorgers nog zelfstandig konden wonen en werken, in een instelling belanden. Het moge duidelijk zijn dat dit de gezondheid verre van tegoed komt.

Zelfstandigheid en autonomie hebben een grote invloed op de beleefwereld van een gehandicapte. Door zelf de regie te houden behoudt men een stuk eigenwaarde. Door alles uit handen te moeten geven verliest men dit. Dit zal in een grote groep mensen resulteren tot het nog verder achteruit gaan van de (psychische) gezondheid en een nog hogere druk op de gezondheidszorg die zelf al niet al te gezond meer is.

Veel partners van mensen met beperkingen zijn mantelzorgers die vaak minder zijn gaan werken om te zorgen voor hun zieke partner en dit verlies van inkomen gecompenseerd zagen door het PGB.

Dit verdwijnt dan. Niet iedereen zal ervoor kiezen een levenspartner ook als verzorgende te hebben, maar voor veel mensen is het erg moeilijk een vreemde en dan ook vaak meerdere vreemden steeds weer toe te moeten laten in hun huis.

Vergeet niet dat een mantelzorger ook nog een eigen leven heeft. Veel doen het ernaast, naast eigen werk en eigen gezin. Het percentage burn-out onder mantelzorgers is opvallend hoog te noemen.

Veel mensen zullen het straks niet meer willen of kunnen doen.

En dan? Wie zorgt er dan voor degenen die het zelf niet meer kunnen?

Waar blijft de belofte van de verzorgingsstaat?

Waarom ook alweer?

Een poging uiteen te zetten hoe ik me voel tijdens en na een stootkuur methylprednisolon.

Ik heb dus MS. Ooit in 2006 begonnen. Ik ben begonnen met de RR-MS variant KLIK

Afgelopen weken, ook vooral na het gedoe rondom het houden van werk ging het toch wel een stuk slechter met mij. Ondanks al mijn optimisme en positieve gedrag moest ik toegeven dat de werkzaamheden van de linker kant van mijn lichaam danig te wensen overliet.Een gevoel van verdoving aan de buitenkant van mijn been en arm en een hypersensitief beeld aan de binnenkant van mijn ledematen maakten lopen en vooral trap lopen tot een ware olympische sport. Daarbij een vermoeidheid optellend en het constante gevoel van een leger mieren die over mijn lijf marcheren maakt het beeld compleet.

Ik, die gezworen had nooit, maar dan ook nooit weer een methylkuur te gaan doen, zat afgelopen maandag toch op de spoedpoli neurologie. Want het ging niet meer…

Na onderzoek bleek inderdaad dat mijn linkerkant besloten had even iets minder enthousiast mee te doen. Toen we eens gingen nalopen hoe het mij vergaan was sinds de vorige kuur in july 2010 bleek dat er van aanval en herstel geen sprake meer was. Iets waar ik altijd rekening mee heb gehouden werd nu, het zij erg voorzichtig, hardop uitgesproken. Ik heb ‘progressieve componenten’. Dus niet meer een aanval en dan 100% herstellen. Volgens de literatuur zal ik steeds minder aanvallen gaan krijgen maar wel steeds meer invalide raken. Dit alles kan nog jaren duren, maar de aanzet is er.

Niet dat ik dit wil toegeven, ergens in mijn foggy brein zit nog steeds een stem die zegt: ‘Als je nou dit of dat doet, dan….’. Maar jah, wie geeft je die zekerheid…

Ik mocht meteen blijven, had gelukkig geregeld dat mijn uit-logeren koffer diezelfde middag nog door vriendlief gebracht zou kunnen worden.

Optimisme vierde nog steeds hoogtij, het ging allemaal goedkomen en he, wie weet viel het deze keer wel mee!

Al met al viel het ook deze keer niet mee en snap ik echt niet waarom ik ja gezegd heb…

De drie dagen kuur zit erop en ik ben woensdagmiddag weer naar huis gekomen.

Ik ben moe, moe, moe en heb meer pijn dan voorheen. Ben ongeinteresseerd, lusteloos en een zielig hoopje mens. Voel me ver, heel ver bij de werkelijkheid vandaag.

De klachten waarvoor ik de kuur kreeg zijn nog onverminderd aanwezig. Plus de bijwerkingen.

Ben vocht aan het vasthouden, niets smaakt me en heb hoofdpijn. Ben onrustig en slaap niet bepaald goed.

Het effect van zo’n kuur kan 4 – 6 weken op zich laten wachten. Afwachten wat er aan functie terugkomt dus. Intussen volgende week de passing voor mijn eigen rolstoel.

En afwachten wat het UWV hiermee gaat doen. Vast vrij weinig. Want ik zal op een gegeven moment best wel een uurtje wat kunnen doen. Dat ik dan liever een boek lees of even wandel zal ze een worst wezen. Werken zal ik! Tot ik er letterlijk bij neerval…. No way dus. Deze meid geeft op… Ik ga niet meer mijn best doen om mij aan te passen aan wat ‘de maatschappij’ van mij wil. De tering kunnen ze krijgen. Ik doe niet meer mee.

Toch heb ik nog een aantal dingen in het vuur…bepaalde dingen die ik uit wil proberen om te kijken wat voor effect het heeft. En dan vooral geen medicatie.Nu moet ik er eerst weer bovenop komen. Zorgen dat ik weer een fijne, gezellige vriendin/stiefmoeder wordt. Want zo hebben ze helemaal niets aan mij… Met of zonder volledig functionerend lichaam. De geest lijkt me ook wel belangrijk.

Waarom was ik hier ook alweer aan begonnen??

Androgyne mens

Mannen mogen niet huilen, doen ze dit wel zijn het watjes. Huilen wordt gezien als iets vrouwelijks, wat niet bij mannen past. Jammer, want op die manier mis je een fysieke uitlaatklep om spanningen los te laten. Huilen is maar 1 van de vele, vrouwelijke emoties of gedragingen die we niet zo snel van mannen zouden verwachten. Toch merk ik steeds meer om me heen dat er iets aan het veranderen is. Vrouwen die zich mannelijker gedragen en mannen die steeds meer in contact komen met hun vrouwelijke kant. De androgyne mens dus.

Ik ging hier voor het eerst over nadenken nadat ik het boek ‘Seksuele Intelligentie’ van Sheree Conrad en Michael Milburn had gelezen.

Toch is er op dit gebied nog genoeg werk te verrichten.

Mannen die in contact komen met hun vrouwelijke kant vinden dit eng, het vrouwelijke is van oudsher verbonden met zwakte. En dat is jammer, want de vrouwelijke kant heeft juist enorm veel energie in zich. Energie die te transformeren is in alles wat je doet. Compassie, intuïtie, empathie, kwaliteiten die toegeschreven worden aan vrouwen. Toch zou de man er enorm veel baat bij kunnen hebben deze kwaliteiten in te zetten in zijn werk en zijn prive leven.

Andersom natuurlijk ook.

Vrouwen moet niet meer bang zijn leiding te nemen, zich te laten horen. Voor al op de werkvloer ontbreekt het de vrouw nog wel eens aan daadkracht en een stukje brutaliteit.

Al met al een reuze interessant onderwerp waar ik zeker nog over door ga lezen en filosoferen.

Archief
Categorieën