Yanara

Buiten spel

Net weer ruim €185 overgemaakt naar de VGZ. De instantie die ervoor zorgt dat ik de best mogelijke zorg krijg. Tenminste, dat willen ze ons doen geloven. De werkelijkheid lijkt een beetje anders te gaan. Nu ieder jaar de premie meer stijgt en het eigen risico steeds hoger wordt zet je dat steeds meer aan het denken. Wat krijg ik er eigenlijk voor? Je zou verwachten dat de zorg waar je aanspraak op kunt maken gelijk blijft of zelfs beter zou worden. Maar ook dat is niet waar. Ik ben chronisch ziek en heb met enige regelmaat medicatie en andere zorg nodig om nog van enig nut te kunnen zijn op deze boerderij die wij thans Nederland noemen.

Maar steeds meer bekruipt mij een gevoel. Een gevoel dat bevestigd lijkt te worden als je alle maatregelen over een wat langere periode eens nuchter bekijkt. Ze zijn bezig mij (en alle andere zieken en gehandicapten) langzaam maar zeker buiten spel te zetten. Enerzijds moet ik zoveel mogelijk blijven meedoen met het maatschappelijk leven (steeds kortere en lagere uitkeringen als prikkelmaatregel om een baan te vinden) en anderzijds het zo duur maken van (broodnodige!) zorg zodat het voor een steeds groter wordende groep bijna onmogelijk word gemaakt nog iets van je leven te maken.

Eigenlijk betaal ik zodat de nu nog gezonde mens zo gezond mogelijk kan blijven. Er wordt niet gezorgd voor de zwakkeren in deze samenleving. Kreten als ‘saamhorigheid’ en ‘de verantwoordelijkheid meer bij onze naasten leggen’ zijn loos en aanmatigend. Want dezelfde saamhorigheid en bereidwilligheid om mantelzorg te verlenen verdwijnt met rasse schreden door de maatregelen vanuit ons kabinet. Mensen hebben geen tijd, werken zelf een slag in de rondte om rond te komen, hebben gezinnen en behoefte aan tijd voor zichzelf. Het kabinet roept op tot het nemen van eigen verantwoordelijkheid en saamhorigheid maar stimuleert de afstomping en het verval.

Waar eindigt dit? Wanneer worden we wakker en realiseren we dat wij de macht hebben? En niet dat handjevol tuig wat zich regeerders noemt?
Wanneer stoppen we de verloedering en worden we weer echt Mens?

De therapieen die mij helpen worden bijna niet meer vergoed. Ook niet in de allerduurste aanvullende verzekering die ik heb afgesloten. Verzekeringsvoorwaarden worden strikter en het wordt steeds moeilijker om nog iets vergoed te krijgen. Ik geloof dat ik volgend jaar maar de goedkoopste basisverzekering neem en lekker mijn eigen weg ga volgen. Doen wat goed voor mij en mijn naasten is. Melkkoe af zijn…

Excuses aan de maatschappij…

Vandaag ben ik eens gaan ‘shoppen’ voor een nieuwe ‘zorg’verzekeraar. Vanwege mijn MS maak ik er nogal gebruik van. Bij VGZ kreeg ik een aardige dame aan de lijn die mij uitlegde hoe het ging per volgende jaar qua fysiotherapie. Ik kon een Plus verzekering afsluiten a 31 nogwat per maand waarvoor ik dan onder andere voor 600 per jaar fysiotherapie zou kunnen volgen. Dat zijn 20 behandelingen. Alle volgende behandelingen zouden dan uit de basisverzekering vergoedt worden. Mits de aandoening in het het grote boek der zorgverzekeraars voorkomt. Dit is ‘gelukkig’ voor volgend jaar nog wel het geval. Maar, eerst zou er dan worden gekeken of ik mijn eigen risico al opgesnoept had. Was dat niet het geval, zouden de volgende behandelingen eerst daar vanaf gaan en dan pas zou het vergoed gaan worden. Wat? Dus ik moet me grof bijverzekeren om zorg te kunnen krijgen?

En dit is niet de enige uitzuiger in mijn leven.

Mijn partner heeft een advocaat in de arm moeten nemen vanwege een alimentatiekwestie met zijn ex. Hij krijgt geen toevoeging omdat hij net teveel verdient. Hij krijgt geen toeslagen om dezelfde reden. Ik krijg vanaf volgend jaar geen WTCG meer, omdat hij net teveel verdient.

Ook gaat de rechter er gemakshalve vanuit dat ik voor de helft kan bijdragen in de vaste lasten van mijn partner, bij wie ik inwoon, maar geen samenlevingscontract heb oid. Ik sta ook niet op de koopakte. Dat is dus zo’n beetje 600 euro per maand wat ik dan af zou moeten dragen aan mijn partner. Van de 800 die ik aan ziektewetuitkering krijg. Daarbij heeft het UWV besloten mij geen AGH status toe te kennen. Het is dus nu wachten tot de Almachtige verzekeringsarts die geen medische informatie nodig heeft van mijn behandelend specialisten, besluit dat ik wel weer eens kan gaan werken en mij in de WW gooit. Met alle gevolgen van dien.

De afgelopen twee jaar ben ik wegens mijn MS al twee keer in het ziekenhuis beland vanwege de te hoge belasting die het werken op mij legt. Drie werkgevers waarbij ik gemiddeld 3 maanden steeds heb gewerkt waarna ik uitviel. En niet met een griepje. Met een griepje werk ik juist door. Omdat ik weet wat het is om echt ziek te zijn. Doorzettertje…

Echt, wat moet er gebeuren? Zal ik maar stoppen met ziek zijn? Dat zal iedereen een hoop last besparen. En financieel komt het ook wel goed uit.

Excuse me for living…

Aangevallen

Ik rij in mijn auto het parkeerterrein af van de supermarkt en wil rechtsaf slaan de weg weer op. Op het moment dat ik halverwege mijn draai ben steken twee Marokkaanse jongens de weg over. Eentje ziet mij en doet een stap terug de stoep op, de andere blijft midden op de weg voor mijn auto staan en kijkt mij brutaal aan. Ik rij nog een stukje naar voren, maar hij blijft staan en begint te schelden. Het is warm in de auto, dus mijn raam staat een stukje open. Ik zeg, ga eens aan de kant, ik moet er langs. Ga zelf aan de kant, krijg ik terug. Kijk nou uit zeg ik, laat me er langs!

Hij roept: “Bitch, rot op of ik doe je wat!” Ik schrik en weet niet zo goed hoe ik moet reageren. De jongen steekt over, nog scheldend en ik rij door naar de stoplichten die een aantal meter verderop staan. Ik sta stil in de rij wachtende auto’s voor en achter me. Ik krijg ineens een heel naar gevoel en kijk achter me. De jongen komt terug lopen. In blinde paniek druk ik alle knopje’s in van alle deuren om ze op slot te zetten en draai mijn raam dicht. Het stoplicht staat nog steeds op rood. De jongen is nu bij de auto en schopt en slaat er tegenaan. Dan komt hij bij mijn deur en begint me dood te wensen en slaat met zijn vuist herhaaldelijk tegen het raam van mijn portier en mijn voorruit. Ik voel me als ik trance, heb geen idee wat ik moet doen. Ik weet nog wel dat ik de toeter ingedrukt heb en heb gehouden, maar dat niemand wat deed. Als laatste spuugde de jongen nog tegen mijn raam en liep weg. Mijn licht springt op groen, ik mag doorrijden. Is dit nou hoe je met elkaar omgaat? Mag je dan werkelijk niemand meer op een fout wijzen? Is dit nou saamhorigheid? Toen ik thuis was heb ik enorm zitten huilen. Ik kon gewoon niet geloven dat dit was gebeurt. Op advies van mijn vriend bel ik de politie, die na het aanhoren van mijn verhaal niets kon doen. Achterna bekeken had ik beter meteen 112 kunnen bellen maar ik wilde alleen maar weg. Net een goed gesprek gehad met slachtofferhulp. Ik wilde nog naar buiten, maar ik durf niet. Stond net bij m’n auto om te kijken wat de schade was, een aantal deuken en merkte dat ik met hartkloppingen om me heen aan het kijken was. Doodsbenauwd dat ik hem nog weer eens tegenkom en hij mij herkent. Hoewel er ook momenten zijn dat hij zich beter kan bergen, de volgende keer dat ik hem in mijn auto weer tegenkom… Ik mag me verheugen op een aantal dagen kans op paniek aanvallen en nachtmerries. Fijn.

Boos!

Met een kopje koffie in de hand zit ik aan het begin van deze donderdagochtend het nieuws op nu.nl door te bladeren. Het inmiddels al standaard nieuws van de economische crisis met een sarcastische grijns voorbij bladerend, valt mijn oog op de volgende kop: ‘Helft in bijstand kan werken’. LINK.

De plannen die Minister de Krom heeft raken, zoals gewoonlijk, weer kant nog wal.

Iedereen die kan werken, moet werken. Nu is de definitie van ‘kunnen werken’ van het kabinet vaak, als je je aan kunt kleden, kun je werken. Of je nou een gezin hebt of zelfs het gore lef er een sociaal leven op na te houden boeit niet. Natuurlijk zit er een percentage mensen in de bijstand die misschien wel kan werken. Maar ik heb met moeite een slok koffie kunnen inslikken als ik lees dat bovengenoemde Minister vanaf 2013 ook een groot deel van de mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking wil laten vallen. Laten vallen. Het staat er echt. En zo voelt het ook.

Want jah, daar kom ik weer, ik ben zo een iemand met een lichamelijke beperking.

En de frustraties die nu weer boven komen drijven heb ik al meerdere malen moeten doorvoelen in bijvoorbeeld gesprekken met het UWV. Er word gezegd, als je de telefoon op kunt nemen, kun je dit ook op een andere plek doen, de hele dag door. Naar randvoorwaarden wordt niet gekeken. Vervoer, pauzes, vaker ziek zijn en andere aanpassingen zijn het pakje aan van de werkgever of de werknemer en niet van het UWV. Daar wordt geen rekening mee gehouden in de beoordeling. En daar knijpt het hem nou juist voor velen met mij.

Ze willen ook gaan bezuinigen op de re-integratiemiddelen. Ze kunnen beter eens gaan kijken bij de re-integratiebedrijven die dit geld krijgen. Want daar gaat een hoop mis! Heb er zelf ook al redelijk wat ervaring mee, ik heb duidelijk een verkeerd ‘vak’ gekozen.

En dan, het klapstuk: en ik quote: “Om werken lonender te maken, komt er ook een toets op het inkomen van een heel huishouden voor het krijgen van bijstand. Nu wordt alleen gekeken naar iemands vermogen en het inkomen van diens partner. Straks tellen ook de inkomsten van een meerderjarig inwonend kind mee.”

Wel godsgloeiende tering zeg! Dus als mijn 18 jarige, inwonend kind straks een bijbaantje heeft om zijn studie te bekostigen, wordt mijn uitkering gekort omdat mijn kind een inkomen heeft? Het kind wat ‘moet’ werken omdat het waarschijnlijk te weinig studiefinanciering heeft? Wat overigens wordt berekend op het inkomen van de ouders… Snapt u hem nog? Minder stufi omdat verwacht wordt dat pap en mam wel meebetalen en dan hoppa, de uitkering van mam korten omdat kindlief een bijbaan heeft. Hoe stimuleer je een kind zelfredzaam te zijn? Niet zo!

Een kind HOORT niet te werken voor z’n ouders, een kind hoort te werken om zichzelf te kunnen redden en op eigen benen te kunnen staan!

Had ik geen verantwoordelijkheden ging ik m’n geluk elders beproeven…

En ondertussen wil ik nog steeds mijn eigen praktijk… Heb nog niets van het UWV gehoord…

Minister Schippers (VWS) geeft te lage schatting van aantal gebruikers medicinale cannabis

Overgenomen uit de MenSen van Juni 2011:

Uit recente cijfers van de stichting NCSM (Nederlandse associatie voor legale Cannabis en haar Stoffen als Medicatie) blijkt dat het aantal patiënten dat cannabis op recept uit de apotheek gebruikt, steeds verder toeneemt. Bovendien blijkt dat het aantal patiënten dat van deze voorziening gebruik maakt veel groter is dan door het ministerie van Volksgezondheid wordt aangenomen. De gegevens omtrent het medicinale gebruik van cannabis via apotheken zijn afkomstig van de Stichting Farmaceutische Kerngetallen (SFK), die de verstrekking van geneesmiddelen bijhoudt van openbare apotheken in Nederland. De cijfers tonen aan dat in 2010 bijna 6700 keer medicinale cannabis op recept is geleverd aan ruim 1300 verschillende patiënten. Dit aantal is al sinds 2006 continu stijgend. Sinds de invoering van medicinale cannabis in Nederland in 2003 gaat het in totaal om meer dan 40.000 leveringen aan bijna 6000 verschillende patiënten.

In haar brief van 9 mei jl. aan de Tweede Kamer over dit onderwerp, meldt de Minister van Volksgezondheid Edith Schippers dat onbekend is hoeveel recepten er precies jaarlijks worden verstrekt, of om hoeveel patiënten het exact gaat. Op basis van een aangenomen dosering van en halve gram per dag, schat zij dat er in 2010 waarschijnlijk 560 verschillende patiënten cannabis als medicijn verstrekt kregen. In werkelijkheid blijkt het dus om duidelijk meer patiënten te gaan. Het medicinale cannabis programma in Nederland lijkt hiermee voor steeds meer patiënten van belang te zijn. Zoals de Minister echter aangaf in haar brief, is de kans klein dat medicinale cannabis binnenkort in het basispakket zit. Nederland is op dit moment, samen met Canada, het enige land waar cannabis als medicijn legaal op recept verkrijgbaar is. Het wordt met name geleverd aan patiënten die chronisch en ernstig ziek zijn. Een toenemend aantal medische studies toont aan dat cannabis in een aantal gevallen inderdaad effectief is. De bevindingen van stichting NCSM worden momenteel verder uitgewerkt in een wetenschappelijke publicatie, in samenwerking met Universiteit Utrecht.


Het lijkt mij dat betreffende Minister eens goed op haar woorden moet gaan letten en wat meer tijd en aandacht moet gaan besteden aan gedegen onderzoek.

Acceptgiro zonder extra kosten ipv automatische incasso?

Acceptgiro zonder kosten? Het kan! Ik heb een nieuwe bankrekening geopend bij een bank waar ik me (nu nog) prettiger voel dan de ING. Ik ga dus overstappen. Omdat ik me al tijden erger aan het verplicht via automatische incasso moeten betalen bij sommige instanties heb ik me voorgenomen er een sport van te maken zoveel mogelijk van die onzin om te zetten naar acceptgiro, maar dan zonder ervoor extra te moeten betalen. Ik ga niet betalen om te mogen betalen namelijk… Via Ricardo had ik een document gekregen met daarin jurisprudentie aangaande dit geval en wat blijkt? Bedrijven mogen vanaf 7 september 2009 geen extra kosten meer in rekening brengen voor het betalen met een acceptgiro als het enige andere alternatief een automatische incasso is. Ik neem even het voorbeeld van Vodafone. Op mijn mail dat het per 1 juli niet meer mogelijk is om nog bedragen automatisch van mijn rekening te incasseren en dus graag een acceptgiro wilde ontvangen kreeg ik de volgende reactie: >

Hartelijk dank voor uw e-mail waarin u verzoekt om uw automatische  incasso te wijzigen naar acceptgiro.

Particuliere klanten dienen via automatische incasso te betalen. Dit staat ook vermeld in de Algemene Voorwaarden voor Consumenten. Wil u  met acceptgiro betalen, worden er EUR 4,50 per maand berekend.  Als u met de kosten akkoord gaat kan ik uw betaalwijze omzetten naar acceptgiro.

Euh nee dus!

Mijn reactie:

Geachte heer, mevrouw, Nee, ik ga niet akkoord met de kosten. Dit is namelijk per wet verboden, zie de bijlage.

Na nog wat gesteggel over het bestandsformaat waarin ik de bijlage had verzonden kreeg ik vandaag het verlossende antwoord:

Hartelijk dank voor uw reactie. Ik heb voor u kostenloos de betaalwijze voor u omgezet van automatische incasso naar acceptgiro. Het openstaand bedrag xxx van factuur juni dient u eenmaal zelf over te maken naar: Bankrekeningnummer: xxxxxxxxxx Vodafone Graag uw mobiele nummer of klant nummer erbij vermelden.

He? Geen discussie? Geen welles nietes? Wat jammer nou!

Dus mensen, trap er niet meer in!!

Klik HIER voor een link naar de uitspraken.

Mantelzorger straks uitgestorven?

Vandaag kopte nu.nl met ‘mantelzorgers in de problemen door bezuinigingen’.

45% van de ondervraagde mantelzorgers denkt het werken voor mensen met beperkingen niet vol te kunnen houden in de toekomst vanwege de bezuinigingen die het kabinet heeft doorgevoerd in het PGB stelsel. Dit PGB (persoongebonden budget) was in het leven geroepen om mensen met een beperking meer regie over eigen leven te kunnen geven.

Het afhankelijk zijn van of en wanneer en wie van de thuiszorg langskomt geeft nogal wat extra beperkingen op het leven van de cliënt. Veel mensen met een beperking willen nog werken of op een andere manier een zinvolle besteding van hun dag hebben, zonder op ieder moment te kunnen worden gestoord of te moeten wachten op hulp bij de dagelijkse beslommeringen zoals wassen, aankleden en dergelijke.

De nu heersende mening dat men blij moet zijn dat er hulp is in de vorm van thuiszorg en dat er vooral niet meer gewenst moet worden steekt mij enorm.

Juist in deze tijd waarin iedereen die kan, moet werken en deelnemen aan het maatschappelijke verkeerd zou je verwachten dat er dan ook aan alle kanten meegedacht en geholpen zou moeten worden met het creëren en in stand houden van de randvoorwaarden om dit mogelijk te maken.

Een rolstoelafhankelijke alleenstaande kan simpelweg niet wachten tot half tien tot er een thuishulp is die kan helpen en er een baan op na houden. Ook het steeds weer door een ander aan- en uitgekleed worden is, vooral voor de jongere generatie hulpbehoevenden geen optie.

Door het PGB is ervoor gezorgd dat er meer mensen met een beperking weer aan het werk kunnen en dus geld opleveren voor deze maatschappij. De arbeidsparticipatie van (arbeids) gehandicapten moest omhoog en dat is gelukt. Mede dankzij het PGB.

Nu het PGB komt te vervallen zullen veel mensen die nu, met behulp van dit budget en de onvermoeibare inzet van vrijwilligers en mantelzorgers nog zelfstandig konden wonen en werken, in een instelling belanden. Het moge duidelijk zijn dat dit de gezondheid verre van tegoed komt.

Zelfstandigheid en autonomie hebben een grote invloed op de beleefwereld van een gehandicapte. Door zelf de regie te houden behoudt men een stuk eigenwaarde. Door alles uit handen te moeten geven verliest men dit. Dit zal in een grote groep mensen resulteren tot het nog verder achteruit gaan van de (psychische) gezondheid en een nog hogere druk op de gezondheidszorg die zelf al niet al te gezond meer is.

Veel partners van mensen met beperkingen zijn mantelzorgers die vaak minder zijn gaan werken om te zorgen voor hun zieke partner en dit verlies van inkomen gecompenseerd zagen door het PGB.

Dit verdwijnt dan. Niet iedereen zal ervoor kiezen een levenspartner ook als verzorgende te hebben, maar voor veel mensen is het erg moeilijk een vreemde en dan ook vaak meerdere vreemden steeds weer toe te moeten laten in hun huis.

Vergeet niet dat een mantelzorger ook nog een eigen leven heeft. Veel doen het ernaast, naast eigen werk en eigen gezin. Het percentage burn-out onder mantelzorgers is opvallend hoog te noemen.

Veel mensen zullen het straks niet meer willen of kunnen doen.

En dan? Wie zorgt er dan voor degenen die het zelf niet meer kunnen?

Waar blijft de belofte van de verzorgingsstaat?

Waarom ook alweer?

Een poging uiteen te zetten hoe ik me voel tijdens en na een stootkuur methylprednisolon.

Ik heb dus MS. Ooit in 2006 begonnen. Ik ben begonnen met de RR-MS variant KLIK

Afgelopen weken, ook vooral na het gedoe rondom het houden van werk ging het toch wel een stuk slechter met mij. Ondanks al mijn optimisme en positieve gedrag moest ik toegeven dat de werkzaamheden van de linker kant van mijn lichaam danig te wensen overliet.Een gevoel van verdoving aan de buitenkant van mijn been en arm en een hypersensitief beeld aan de binnenkant van mijn ledematen maakten lopen en vooral trap lopen tot een ware olympische sport. Daarbij een vermoeidheid optellend en het constante gevoel van een leger mieren die over mijn lijf marcheren maakt het beeld compleet.

Ik, die gezworen had nooit, maar dan ook nooit weer een methylkuur te gaan doen, zat afgelopen maandag toch op de spoedpoli neurologie. Want het ging niet meer…

Na onderzoek bleek inderdaad dat mijn linkerkant besloten had even iets minder enthousiast mee te doen. Toen we eens gingen nalopen hoe het mij vergaan was sinds de vorige kuur in july 2010 bleek dat er van aanval en herstel geen sprake meer was. Iets waar ik altijd rekening mee heb gehouden werd nu, het zij erg voorzichtig, hardop uitgesproken. Ik heb ‘progressieve componenten’. Dus niet meer een aanval en dan 100% herstellen. Volgens de literatuur zal ik steeds minder aanvallen gaan krijgen maar wel steeds meer invalide raken. Dit alles kan nog jaren duren, maar de aanzet is er.

Niet dat ik dit wil toegeven, ergens in mijn foggy brein zit nog steeds een stem die zegt: ‘Als je nou dit of dat doet, dan….’. Maar jah, wie geeft je die zekerheid…

Ik mocht meteen blijven, had gelukkig geregeld dat mijn uit-logeren koffer diezelfde middag nog door vriendlief gebracht zou kunnen worden.

Optimisme vierde nog steeds hoogtij, het ging allemaal goedkomen en he, wie weet viel het deze keer wel mee!

Al met al viel het ook deze keer niet mee en snap ik echt niet waarom ik ja gezegd heb…

De drie dagen kuur zit erop en ik ben woensdagmiddag weer naar huis gekomen.

Ik ben moe, moe, moe en heb meer pijn dan voorheen. Ben ongeinteresseerd, lusteloos en een zielig hoopje mens. Voel me ver, heel ver bij de werkelijkheid vandaag.

De klachten waarvoor ik de kuur kreeg zijn nog onverminderd aanwezig. Plus de bijwerkingen.

Ben vocht aan het vasthouden, niets smaakt me en heb hoofdpijn. Ben onrustig en slaap niet bepaald goed.

Het effect van zo’n kuur kan 4 – 6 weken op zich laten wachten. Afwachten wat er aan functie terugkomt dus. Intussen volgende week de passing voor mijn eigen rolstoel.

En afwachten wat het UWV hiermee gaat doen. Vast vrij weinig. Want ik zal op een gegeven moment best wel een uurtje wat kunnen doen. Dat ik dan liever een boek lees of even wandel zal ze een worst wezen. Werken zal ik! Tot ik er letterlijk bij neerval…. No way dus. Deze meid geeft op… Ik ga niet meer mijn best doen om mij aan te passen aan wat ‘de maatschappij’ van mij wil. De tering kunnen ze krijgen. Ik doe niet meer mee.

Toch heb ik nog een aantal dingen in het vuur…bepaalde dingen die ik uit wil proberen om te kijken wat voor effect het heeft. En dan vooral geen medicatie.Nu moet ik er eerst weer bovenop komen. Zorgen dat ik weer een fijne, gezellige vriendin/stiefmoeder wordt. Want zo hebben ze helemaal niets aan mij… Met of zonder volledig functionerend lichaam. De geest lijkt me ook wel belangrijk.

Waarom was ik hier ook alweer aan begonnen??

Archief
Categorieën